Uložiť článok

Prišla za mnou dcéra a dala mi svoje prasiatko, aby som zaplatila liečbu, hovorí Nina Rybárová so slzami v očiach. Trpí dedičnou formou rakoviny, ktorú má ako jediná v rodine.

Nina stojí pri detskom ihrisku a pohľad má upretý smerom k hojdačkám. Jej manžel Tomáš hojdá ich trojročnú dcéru. Je to úplne obyčajný moment zo spoločného nedeľného popoludnia. Pre inú rodinu by nebol ničím výnimočný. Dní strávených na ihrisku býva predsa veľa. Vždy príde ďalšia nedeľa.

K Nine dolieha dcérkin smiech. Presne takto si ju i Tomáša chce zapamätať. A zabudnúť na to, čo príde, keď sa vrátia domov. Večer si ľahnú a Tomáš bude opäť predstierať, že spí. Robí to tak celé roky, no Nina to zistila len nedávno. Má chronické problémy so spánkom, pretože keď manželka vedľa neho zaspí, v hlave sa mu začne prehrávať vždy ten istý film: o tom, ako bude vyzerať jeho život, keď tu Nina už nebude.

Dvanásť rokov. Tak dlho manželia vedia, že Nina trpí veľmi vzácnou dedičnou formou rakoviny. Nádory a cysty má v hlave, v chrbtici aj na pankrease. Je to tak, takmer odkedy sa poznajú. Nina a Tomáš vedia aj to, že pri Von Hippelovom-Lindauovom syndróme sa pacienti priemerne dožívajú päťdesiatky. Nina má štyridsať.

Nina Rybárová s manželom a dcérou Zdroj: Nina Rybárová

Dcérka na hojdačke výska. Nakláňa sa dopredu, aby vyletela ešte vyššie. Začína objavovať svet a Nina jej ho chce stihnúť ukázať. Momentov, kedy jej nie je dobre, je veľa, ale dcéru pred nimi chráni. Nepodarilo sa jej to len raz: keď zistila, že na experimentálnu liečbu ju nevzali a sama ju zaplatiť nedokáže. Dcérka jej vtedy doniesla svoje prasiatko. „Je v ňom veľa peňazí,“ povedala. Muselo by ich byť naozaj veľa, ak by to malo stačiť.

Jedno balenie lieku stojí 22 500 eur. Vydrží mesiac. Na ročnú liečbu by tak Nina potrebovala 270-tisíc. Možno ak by predali byt, a celá rodina by prišla o zázemie, dali by ich dokopy. Nechcú však pripraviť dcéru o domov. Nestačí, že jej mama postupne prichádza o život? Nina zakaždým dúfa, že ďalšia operácia bude tá posledná, kolobeh vyšetrení a hospitalizácií však neprestáva a na tele jej pribúdaj jazvy. Tie na duši dávno prestala počítať.

S Ninou som sa prvýkrát rozprávala pred pár dňami. „Radšej mi to ešte všetko napíšte, prepáčte, neviem sa sústrediť,“ zareagovala na moje otázky. Aj keby mi to nepovedala, už podľa hlasu by som vedela, že sa niečo deje. Telefonát ju zastihol na nemocničnej chodbe. Čakala na magnetickú rezonanciu brucha. Výsledky by sa mala dozvedieť o dva týždne.

V rozhovore s Ninou Rybárovou, ktorá trpí zriedkavým VHL syndrómom, sa dozviete:

ako zistila, že má dedičnú a zriedkavú formu rakoviny s názvom VHL syndróm;
ako vyzerajú jej nádory v hlave;
prečo sa napriek chorobe rozhodla mať dieťa a čo chce dcére odovzdať;
kedy mala pocit, že žije bežný život a čo ju vrátilo naspäť do reality;
ako sa cítila, keď zistila, že existuje liek, ktorý jej môže zachrániť život;
prečo tvrdí, že nie je fér, keď pýta od ľudí peniaze.

Vtedy sa už zomiera

Čakáte na výsledky magnetickej rezonancie. Existuje vôbec výsledok, ktorý by vás potešil?

Snažím sa tieto dni koncentrovať, upokojovať sa a predstavovať si pekný výsledok. Ten by znamenal, že mi nepribudli v bruchu žiadne „novinky“. Jedna nadoblička mi už chýba, mám neuroendokrinný nádor na pankrease, ktorý je na veľmi zlom mieste pod aortou za cystami pri chrbtici. Pacientov v mojom veku však odrovnávajú iné veci.

Aké?

Toto sa mi už ťažko hovorí, skôr by som vám to vedela napísať. Môže tam byť zhubný karcinóm obličky či pečene. Ale to by ukazovalo na posledné štádium mojej choroby. Vtedy sa už zomiera. Dokázala som mať dobre nastavenú hlavu, verila som, že je to o šťastí, ale momentálne sa bojím.

S Von Hippelovou–Lindauovou chorobu (VHL) žijete už dvanásť rokov. Tušili ste na začiatku, že s vami niečo nie je v poriadku?

Bola som na normálnej preventívnej prehliadke a doktorka sa ma na konci opýtala, či nepociťujem niečo neštandardné. Ak by táto otázka neprišla, nenapadlo by mi povedať jej, že na pravej strane hrude mám miesto, kde ma nič nebolí, ani keď sa uštipnem. Poslala ma k neurologičke, ktorá mi urobila testovanie symetrickej citlivosti.

To bolo všetko? Nechudli ste, neboli ste unavená, nemali ste žiadne závraty?

Nič iné som nemala.

Ako dopadlo vyšetrenie?

Magnetická rezonancia ukázala, že z necitlivého miesta na hrudi je zrazu tumor na mieche. K tomu mi našli obrovskú cystu, ktorá išla od krku až po bedrá. Nádor bolo treba hneď riešiť, lebo mi zhoršoval stav. Odporúčali mi operáciu. Lekári hovorili, že sa po nej budem učiť chodiť pol roka až rok, a ak sa mi to nepodarí, ostanem na vozíku. Magnetická rezonancia ukázala aj nádory na mozgu, ale to nebolo také akútne, nebolo ich treba riešiť hneď.

Na invalidnom vozíku ste napokon neostali. Ako je to možné?

Sesternica našla, že existuje ožarovanie Cyberknife, ktoré sa používa na ťažko operovateľné veci. Hoci som čakala na operáciu na Kramároch, opýtala som sa na to lekára. Povedal mi, že som na liečbu vhodná a poslal ma do Ostravy. Ak by sme sa na to neopýtali, nikto by ma tam neposlal.

V čom je toto ožarovanie špeciálne?

Ide o radiáciu vyskladanú z viacerých strán. Laser cielil presne na nádor bez toho, aby poškodil okolité miechové tkanivo. Na Slovensku sa nepoužíva až tak bežne a nefunguje na všetky typy nádorov, ale môžete sa ho dožadovať.

Mne Cyberknife pomohol, nádor sa zastavil a naučila som sa chodiť. Postupne sme znižovali aj dávky analgetík. Dnes síce nedokážem robiť všetky cviky, nemôžem si ísť napríklad zabehať ako zdravý človek, ale chodím normálne.

Vaša rakovina je veľmi vzácna a dedičná. Zistili lekári, odkiaľ genetická mutácia pochádza?

Veľmi rýchlo zistili, že mám VHL syndróm. Mňa a mojich rodičov poslali na genetické vyšetrenie, aby zistili, z ktorej línie syndróm pochádza. Moja sestra aj brat už vtedy mali deti. Veľmi som sa bála, čo zistíme. Nechcela som, aby sa moja tragédia roztiahla aj na iných členov rodiny. Lekári zistili, že rodičia mutáciu nemajú. Objavili ju až u mňa. To znamená, že som bola úplne prvým nositeľom v rodine. Zdediť ju mali moje deti.

Po dieťati som zatúžila, až keď som bola chorá

Plánovali ste v tom čase rodinu?

Dostala som odporúčanie nemať rodinu. Bola to veľmi akademická debata. Genetičky som sa pýtala, aké mám možnosti, ak by som chcela raz mať deti. Povedala mi, že je 50-percentná šanca, že syndróm bude dedičný. To znamenalo, že by som mohla mať aj prirodzene zdravé dieťa.

ČÍTAJTE VIAC O TÉME:

Rakovina

Pridajte si Aktuality do svojho kanála správ Google.